Ode aan (de warmste week 2025 van) de onzichtbare chronische zieke

En dus ook aan mezelf want ja… ‘I’m a member of the gang’! Toen ik 4 jaar geleden te horen kreeg dat ik de zeldzame bloedziekte, systemische mastocytose, had, die slechts 1 op de 50.000 mensen treft, vielen er voor mij wel wat puzzelstukjes op zijn plaats.

Nu had ik immers eindelijk een verklaring voor enkele van de symptomen van die ziekte. Door een genetisch defect in mijn witte bloedcellen, kampte ik al mijn hele leven met allerlei allergieën, gaande van medicatie, tot wespen, tot voedingsproducten, had ik ook sinds enkele jaren osteopenie (verzwakte beenderen), maar bovenal, moest ik zien om te gaan met extreme vermoeidheid.

Vooral die extreme vermoeidheid hinderde mij in mijn dagelijks leven. Het maakte dat ik in mijn mid-twintiger jaren de overstap moest maken naar deeltijds werken, zodat ik elke namiddag kon slapen. In het begin viel dat slapen niet zo op, omdat ik toen samen met mijn kids een dutje kon doen.

Ook in mijn vrije tijd, en het afspreken met vrienden, had dit wel zo zijn gevolgen. Daar waar iemand anders een hele dag ter beschikking heeft, om daarin zijn werkactiviteiten, klusjes, tijd voor het gezin, en ook tijd voor leuke dingen in te plannen, moest (en moet ik nog steeds) het immers stellen met een halve dag. Dit maakte dat ik minder en minder kon afspreken met anderen, wat mijn sociaal leven een stukje minder druk, maar wees gerust, daarom niet minder interessant heeft gemaakt.

Op mijn levenspad heb ik immers kennis kunnen maken met verschillende inzichten. Zo waren daar bijvoorbeeld de wijsheden uit de Tibetaanse geneeskunde, die me lieten inzien dat er verschillende soorten ziekten zijn. Volgens deze filosofie zijn sommige ziekten toe te wijzen aan iets heel concreet voorbijgaand, en kan je met een positieve geest, rust en ondersteuning van kruiden of de moderne geneeskunde het hoofd bieden aan deze ziektes.

Maar andere ziekten hebben ook wel een oorzaak die genetisch, of hoe zij het zeggen, daardoor eerder ‘karmisch’ van aard is. Met dit soort ziekten is volledige genezing niet altijd mogelijk, maar is het de boodschap om ermee te leren omgaan en je leven nog zo mooi en aangenaam mogelijk te maken, niet alleen voor jezelf maar ook voor anderen.

Troost vond ik ook in de filosofie van A(cceptance) and C(ommitment) Therapie, de basisopleiding die ik volgde om mensen in mijn praktijk ook beter te kunnen begeleiden, en die eigenlijk perfect aansluit bij de bovenstaande filosofie van de Tibetaanse geneeskunde. Aan de hand van stilstaan bij jezelf, en vele bewustzijnsoefeningen, wordt bij ACT therapie vooral het volgende nagestreefd: ‘Change the things you cannot accept, but accept the things you cannot change’.

Zo heb ik bijvoorbeeld mijn levenskwaliteit wel heel erg kunnen verbeteren dankzij die knopen door te hakken op werk en sociaal vlak, maar ook eenvoudigweg door in mijn dagdagelijks leven een aangepast voedingsdieet te volgen, en in te zetten op beweging met de Lu Jong, Tibetaanse bewegingsoefeningen, maar toch bleef ik wel met het gegeven zitten van mijn middagdutje.

Gelukkig kon ik dan moed putten uit het luikje ‘Acceptance’ van ACT therapie om daar ook anders naar te kijken. Dit vertaalde zich bij mij dan heel concreet in het mij niet meer ‘schamen’ of mezelf te veroordelen voor mijn middagdutje. Voortaan zag ik mezelf als een echte Spaanse inwoner, en die doen toch ook gewoon elke namiddag een siësta, nietwaar?

De ziekte heeft me dus een zekere zachtheid voor mezelf gebracht, wat ik zeker als iets moois zie nu! Daarnaast bracht het me ook veel begrip en een zachtheid voor anderen, die niet in het perfecte of standaardplaatje vallen, of het nu omwille van een ziekte of een andere reden is. En bij deze wens ik jou, lezer van deze blog, dus ook vooral dat toe, of je nu ziek bent of kerngezond: een zachtheid voor jezelf en anderen, elke dag weer! Slaapwel, en tot over enkele uren na mijn middagdutje 😊!